Después de perder el esófago y el estómago por culpa de un cáncer, Pep Gatell decidió no solo buscarse la manera de no renunciar al placer de comer, de continuar disfrutando de un paladar que estaba intacto, sino también utilizar su propia experiencia, su aprendizaje de las rutinas de su nueva vida, para tratar de mejorar el día a día de aquellas personas que sufren de disfagia o de problemas similares al suyo. El resultado es Peplandia, un proyecto que quiere ser punto de encuentro y fuente de información en torno a recetas, técnicas de cocina o protocolos para diferentes situaciones con el fin de hacer más llevadera la vida de quienes se enfrentan a estas limitaciones.
En inglés la palabra pep significa energía, vitalidad, vigor, entusiasmo. Y perfectamente podría aparecer en el diccionario junto a todas estas acepciones la fotografía de Pep Gatell, director artístico de La Fura dels Baus y presidente de la Fundación Épica, quien hoy, a pesar de un cáncer que se llevó por delante su esófago y su estómago y que le obliga a nutrirse por vía enteral, mantiene rabiosamente intactas todas esas virtudes y se niega a renunciar a algo que, a nivel médico, práctico, logístico, de pura supervivencia, ya no le servía para nada: su boca. Lo que también quiere decir, todo ese instrumental que conserva intacto: su lengua, su paladar, sus dientes, su detector de sabores, texturas y aromas. O lo que es lo mismo: su dealer de placer.
“A los médicos lo que les preocupa es mantenerte vivo -comenta Pep-. Y me dijeron que lo de nutrirme para sobrevivir ya lo tenía resuelto con una bomba y un tubo. Pero imagínate que te pasa a ti: piensa que ya nunca más vas a utilizar tu boca, a comer con tu familia, con tus amigos… Estás ahí sentado en un rinconcito con tu bomba y con tu tubo…”
Y eso no. Después de la operación y de recibir semejante noticia, Pep se puso en contacto con sus viejos amigos y cómplices de Mugaritz, que de inmediato activaron su equipo de I+D para investigar en texturas y formatos que se adaptasen a sus necesidades. “Andoni, Ramón Perisé y Javi Vergara me dijeron: no te preocupes, que vamos a experimentar contigo. Con escuchar eso aquel día ya me puse mejor”. Pep recuerda cómo le dieron el alta el 22 de diciembre de 2024 y cómo recibió de Mugaritz una “cesta de navidad” con bolsitas con diferentes chocolates, cebolla caramelizada, caldos de pollo, de buey, de ternera, de pescado, arroz, con leche tés, kombuchas, bebidas… para que fuese probando en función de su nueva sensibilidad a sabores y aromas y también a la capacidad que hoy tiene para admitir unas u otras texturas.
Porque todo lo que pasa por su boca, tras masticar y tragar, atraviesa un pequeño tubo conectado a una bolsa externa en la que todo termina y que tiene que cambiar una y otra vez, lo que, por supuesto, limita el tipo de alimentos que puede utilizar. “Hay texturas que no puede comer -apunta Nadala Fernández, su pareja y directora de producción en La Fura y Fundación Épica- y es en eso en lo que estamos trabajando. Las texturas más viscosas, por ejemplo, se le quedan pegadas. Al no tener esófago, que cumple la función de mandar la comida para abajo, el alimento tiene que bajar por gravedad”.
Este primer paso, esta primera luz en la oscuridad que se activó con Mugaritz, fue el germen de un proyecto en marcha llamado Peplandia que parte de la experiencia personal de Pep pero que aspira a impactar en la calidad de vida de muchas otras personas que padecen disfagia o problemas similares al suyo, como apunta Nadala: “A muchas de estas personas les dan unos batidos para tomar en boca que tienen gusto a capuchino, a vainilla… otro de sabor “neutro”, que no sé a qué debe de saber, porque echa una peste tremenda. Así que la gente se queda en un rincón. Pero si resulta que te puedes hacer una espuma de canelón con productos que te compras en el super, tu vida es diferente”. Y Pep remata: “Puedes ir probando purés, yogures, liofilizados, sopas, cremas, cosas sifonadas… Yo hago unos patés de anchoas con mayonesa, quesitos y mejillones estupendos… En Mugaritz incluso me hicieron un paté de chuletón…”.
La idea es ir poco a poco creando un corpus de recetas adaptadas que se irán subiendo a la web del proyecto, peplandia.org, pensando siempre en ingredientes asequibles que se puedan conseguir en cualquier supermercado. Y se compartirán trucos, técnicas y los aparatos, también asequibles, con los que conviene hacerse y aprender a manejar para conseguir las texturas deseadas, como máquinas de triturar, sifones…. “Cosas baratas -apunta Pep- no hace falta comprarse el último modelo”.
Mejorar la calidad de vida allá de la comida
El de volver a utilizar la boca y disfrutar de ella fue el primer paso, pero poco a poco las ideas se fueron extendiendo a otros ámbitos de la vida, al darse cuenta de que, por decirlo suavemente, había mucho margen de mejora en multitud de áreas relacionadas con estas enfermedades y de que a través de pequeños gestos y soluciones se podía contribuir a hacer más fáciles las cosas para los pacientes.
En los tres meses que Pep permaneció ingresado en el hospital tras la operación arrancó un proceso de aprendizaje, basado en el viejo método de ensayo y error, que hoy continúa en marcha y que se intensificó al recibir el alta, cuando regresó a casa y empezó a tener que seguir adelante sin contar con todas esas personas que en el hospital monitorizaban sus necesidades en todo momento.
“Son miles de cosas que has de ir aprendiendo solo. Tienes que ponerte y quitarte todo esto mirándote al espejo, y eso es muy complicado. No tienes enfermeras, el médico ya no pasa cada mañana a las 8, tampoco la persona que te mira la insulina, la que te cambia la bolsa, la que se asegura de que respiras bien, los logopedas, el que te pone el agua… Nadala cuéntale lo del agua…”
Y Nadala cuenta algo que ejemplifica a la perfección el tipo de pequeños detalles que pueden generar un cambio importante en el día a día de los pacientes. “En el hospital te dan unas pautas de hidratación: hay que ponerle 120 ml a las 10 de la mañana, a las 12, a las 2 de la tarde, a las 4, a las 10, a las 2 de la mañana, a las 6 de la mañana. Pero claro, nosotros somos solo dos. Y también habrá que dormir y que vivir, ¿no? Entonces Pep empezó a hacer pruebas: en vez de 120 subió a 160 para hacer una toma menos. Y después hasta 260 por toma, con lo que puede dormir siete horas y media seguidas”.
Toda la información que Pep y Nadala van recabando a fuerza de probar y equivocarse también la comparten con los médicos, a quienes relatan cuestiones como la de la hidratación, para que así las puedan comunicar a sus pacientes, a modo de protocolos, con el fin de ahorrarles el proceso de tener que dar con ello por sí mismos (en el caso de que lo consigan) y suavizarles un poco la existencia sin tener esa sensación de estar siempre perdidos. “Desde que empezamos a explicar el proyecto a los médicos están entusiasmados, porque se han dado cuenta de que, como pacientes, hemos visto algo que puede ayudar a que la gente no caiga en estados de tristeza y depresión. En el Vall d’Hebron están con nosotros a muerte”.
Otro ejemplo: la bolsa que Pep acopla a su cuello no está específicamente diseñada para su problema, sino que es la misma que utilizan las personas con colostomía o con urostomía, pensadas para ajustarse a otras zonas de la anatomía. Y en este sentido están trabajando con el centro tecnológico Eurecat en el diseño de un prototipo de prótesis que se adapte mejor al cuello, una parte del cuerpo que se mueve mucho, con una serie de características específicas que requieren una ergonomía diferente para evitar molestias y heridas en los pacientes.
Una de las principales razones de que no se haya avanzado mucho en todos estos aspectos es que, hasta ahora, la tasa de supervivencia de enfermos con estos problemas no era muy alta. Pero año a año va creciendo, lo que quiere decir que cada vez va a ser más habitual encontrarse con personas afectadas y que distintos ámbitos de la realidad, desde, por supuesto, la sanidad, a entornos laborales, aviones (“¿qué tienes que hacer si vas a pasar doce horas en un avión y has de subir las 40 botellas que Pep necesita para su nutrición?”, se pregunta Nadala) y medios de transporte o restaurantes, van a tener que ir adaptando sus servicios para poder responder a sus necesidades del mismo modo que se hace, por ejemplo, con las personas con movilidad reducida. “La cuestión es que hay muy poca información -lamenta Pep- Para viajar, claro, para ir a un restaurante… La gente no se atreve a ir a los restaurantes”.
El proyecto Peplandia, al que poco a poco se van sumando actores del mundo de la gastronomía, de la medicina, de la investigación y la tecnología, aspira por tanto a convertirse también en un foro de encuentro en el que las personas afectadas por estos problemas puedan compartir sus experiencias, sus trucos, todas aquellas pequeñas o grandes ideas que puedan contribuir mejorar el día a día de otros enfermos. Un lugar, tal como se dice en la web en construcción con la que por ahora cuenta, en el que “resarcir el placer de la alimentación y celebrar, en marcos de empatía y comunidad, la alegría de comernos el mundo con la boca estableciendo procesos de recuperación que incidan en la calidad de vida de quienes atraviesan estas limitaciones, desde el conocimiento, la innovación y el apoyo mutuo”.
De chinos, mediterráneos y bárbaros
Nadala recuerda como, el pasado año, Pep dio una conferencia junto a Ramón Perisé, de Mugaritz, para enfermos de cáncer de esófago en el Hospital Vall d’Hebron. “Veías a todas esas personas a las que la operación les había ido bien, pero que estaban apenadas, con la sonda nasogástrica, tenían un color gris, como de tristeza… Y de repente se suben Pep y Ramón al escenario y empiezan a contar toda esta historia y se produce una catarsis: empezaron a levantarse, a hablar… les volvió el color”.
Escuchar a Pep Gatell produce ese efecto. Al poco de comenzar la conversación se le desbordan por las comisuras de los labios todas esas palabras que hablan de seguir disfrutando. De ese puñadito de plátano liofilizado que produce “una explosión de plátano en mi boca y que se traga la hostia de bien”. De esos bocadillos de jamón con pan con tomate, que es lo primero que menciona cuando se le pregunta qué es lo que más echa de menos, para después apresurarse a decir que en realidad sigue comiendo jamón, metiéndoselo en la boca, masticándolo, disfrutando de toda su magia… justo antes de escupirlo, casi como haría un catador de vinos. Del orgullo mediterráneo de sentarse a compartir una mesa y de cómo “los chinos no son amigos tuyos hasta que comes con ellos”. Del vino que sigue bebiendo, pero “cerveza no, porque hace espuma y desborda”. De cómo la expresión “beber por un tubo” ha adquirido un nuevo significado. De cómo cada vez que trabaja en un nuevo proyecto, en un nuevo espectáculo, siempre se para a comer de verdad, lo que provoca este diálogo con Nadala:
“Con mis equipos de trabajo, eso de estar por ahí con un bolo y hacer turnos de un cuarto de hora para comer y no parar es inviable. Yo corto a las 2 y a las 4 nos volvemos a ver, ya todos con la barriga llena y el eructito hecho. Y así volvemos a empezar, todos con buen feeling… ¿Es verdad o no, Nadala?”
“Sí, sí, es verdad”
“Aunque vayamos apretados. Nada de comer ahí de pie una mierda de bocata sin un traguito de vino…”
“Bueno, si hay que hacerlo, lo hacemos…”
“Pero eso es de bárbaros…”
Si quieres colaborar con Peplandia u obtener más información, puedes ponerte en contacto con peplandia@fundacionepica.org